Des paroles (presque) ordinaires - Récits de jeunes aidants

Blandine Bricka

Léa, Perrine, Adrien, Marlène, Eva et Amélia racontent chacune et chacun, dans des récits personnels et sensibles, leur vie de jeunes aidants aux côtés d’une mère, un frère ou une sœur malade, autiste, handicapé·e… Blandine Bricka a recueilli les paroles de ces jeunes aidants, confrontés à la difficulté de grandir avec cette responsabilité qu’ils n’ont pas choisie. Ils décrivent ce quotidien où l’aide grignote le temps qu’ils devraient consacrer à leurs études, à leurs amis ou à leurs loisirs, cette préoccupation constante qui leur interdit toute insouciance, ce décalage avec les autres jeunes de leur âge.

Vivre avec un proche malade ou handicapé·e, c’est s’en occuper chaque jour, quand on est encore enfant, adolescente, jeune adulte : c’est le quotidien d’un grand nombre de jeunes qui, la plupart du temps, n’ont pas même conscience d’être des aidants. La plupart ont découvert ce mot à l’occasion d’une rencontre avec d’autres jeunes aidants, au sein d’une association, ou bien en livrant leur témoignage.

Or ce ne sont pas des aidants comme les autres. Ce sont des personnes au seuil de la vie, qui ont une existence à inventer, à construire : ce dont ils témoignent dans ces récits, c’est combien il est difficile de se projeter dans l’avenir quand le quotidien est si prégnant, parfois si pesant, et quand un fil invisible vous attache à un parent : qui s’occupera de mon frère handicapé quand mes parents seront morts ? Et même, bien avant : puis-je m’éloigner du foyer alors que ma sœur a besoin d’une assistance permanente, et que ma présence permet à mes parents d’avoir quelques heures de répit ?

Ces récits montrent la difficulté d’être jeune aidant, mais également la richesse et les moments de joie que procure l’expérience d’une telle relation. Un apprentissage anticipé de la vie qui peut peser, mais qui peut aussi porter, voire devenir un projet de vie. Un livre qui nous offre des parcours de vie extraordinaires pour des jeunes presque ordinaires…

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S'adapter

Clara Dupont-Monod (Prix Femina 2021)

C’est l’histoire d’un enfant aux yeux noirs qui flottent, et s’échappent dans le vague, un enfant toujours allongé, aux joues douces et rebondies, aux jambes translucides et veinées de bleu, au filet de voix haut, aux pieds recourbés et au palais creux, un bébé éternel, un enfant inadapté qui trace une frontière invisible entre sa famille et les autres. C’est l’histoire de sa place dans la maison cévenole où il naît, au milieu de la nature puissante et des montagnes protectrices ; de sa place dans la fratrie et dans les enfances bouleversées. Celle de l’aîné qui fusionne avec l’enfant, qui, joue contre joue, attentionné et presque siamois, s’y attache, s’y abandonne et s’y perd. Celle de la cadette, en qui s’implante le dégoût et la colère, le rejet de l’enfant qui aspire la joie de ses parents et l’énergie de l’aîné. Celle du petit dernier qui vit dans l’ombre des fantômes familiaux tout en portant la renaissance d’un présent hors de la mémoire. 
Comme dans un conte, les pierres de la cour témoignent. Comme dans les contes, la force vient des enfants, de l’amour fou de l’aîné qui protège, de la cadette révoltée qui rejettera le chagrin pour sauver la famille à la dérive. Du dernier qui saura réconcilier les histoires.
La naissance d'un enfant handicapé racontée par sa fratrie.
 
Un livre magnifique et lumineux.

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Aidants, le temps des solutions

Blandine Bricka

Des témoignages forts sur six expérimentations innovantes dans le domaine de l'aide en France. Un ouvrage salutaire après la période de détresse qu'aidants et aidés ont vécue pendant la crise sanitaire.

Épuisement, solitude, impossibilité de concilier vie de famille et vie professionnelle… la crise sanitaire a mis en lumière de façon particulièrement saillante les difficultés que rencontrent aujourd’hui les proches aidants, mais aussi les personnes dépendantes et les professionnels de l’aide qui les entourent.

Pourtant, partout en France, des aidants, des associations et des institutions cherchent et inventent des solutions pour surmonter ces difficultés : repenser le répit, utiliser les nouvelles technologies, mieux prendre en compte les jeunes aidants, articuler aide à domicile et accueil en Ehpad, aider les aidants à prendre soin d’eux…

Cet ouvrage propose de raconter ces expérimentations pour les faire connaître, donnant la parole à celles et ceux qui inventent l’aide de demain. Pour qu’advienne le temps des solutions.

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Sortir de l'ombre - les frères et les soeurs d'un enfant gravement malade

Muriel Scibilia

Quand une maladie grave ou un handicap frappe un enfant ou un adolescent, la famille se retrouve en plein séisme. Les frères et les soeurs, même s’ils semblent aller bien, sont pris dans la tourmente et sont de facto relégués au second plan. Ils sont traversés par des émotions et des sentiments complexes et ambivalents, et en proie à des souffrances d’autant plus profondes qu’elles ne peuvent être clairement exprimées et sont souvent inaudibles. Difficile de verbaliser son désarroi, ses peurs, sa tristesse, sa colère, sa jalousie, sa culpabilité, ses frustrations, sa solitude, ses espoirs, son amour et son admiration quand l’autre va mal et que les parents sont si accaparés. Au fil des pages, des frères et des soeurs racontent pour la première fois comment ils ont traversé cette épreuve qui les a profondément transformés. Un exercice difficile, courageux mais salutaire dont ils espèrent qu’il permettra à d’autres de mieux se faire entendre. En complément, des spécialistes proposent des pistes de réflexion et divers outils à la disposition des familles, de l’entourage et des soignants, de sorte à éviter aux fratries nombre d’écueils et mieux faire front. 

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Naître handicapé, un combat pour la vie

Benoît Camguilhem [sous la plume de Laurence Rapin]

Dans ce livre, co-écrit avec Laurence RAPIN, ce sallespissien fan de basket et de notre territoire, raconte son histoire et ses combats. Ce livre est un témoignage des obstacles qu’impose la société aux personnes en situation de handicap et un plaidoyer pour l’inclusion. Les profits réalisés sur la vente du livre aideront à la constitution d’une association dédiée au sport adapté.

Ce livre est disponible à l’achat 

• dans les Espaces Culturels Leclerc d’Orthez et d’Oloron-Sainte-Marie
• à la communauté de communes de Lacq-Orthez (CCLO)
• chez l'auteur Benoit Camguilhem.

• Présentation sur Télé Bearn : Benoît Camguilhem et Laurence Rapin (Biographe, Écrivaine) 
• Laurence Rapin, biographe : une révolution du regard porté sur le handicap (L'INVENTOIRE, le 16 novembre 2021)

Une soeur pas comme les autres

Michèle Taieb

Il s'agit là d'un témoignage né des difficultés et interrogations qui ont façonné le quotidien de l'auteur depuis la naissance de sa sœur handicapée un an après elle. Arrivée à l'âge adulte, ayant réalisé un parcours peu commun à l'université et au théâtre, elle rend compte des comportements profondément ancrés en elle qui faisaient obstacle non seulement à son propre cheminement mais à l'évolution des relations au sein de la famille comme avec des personnes étrangères à ce microcosme.
 
Pourtant son écriture s'inscrit dans une dimension plus large que celle d'un projet à la première personne : en effet résonnent dans les paroles des personnages, des causes, des conséquences, qui concernent non seulement ces fratries particulières, mais également toutes les fratries, qu'elles portent une personne handicapée ou non.
 
Les incidences que peut avoir la présence d'un enfant handicapé au sein d'une fratrie sont profondes : sociales, affectives, professionnelles... Il existe des peurs, des angoisses communes, des difficultés à être, à dire, à se socialiser, à se réaliser qui rejaillissent sur tous les membres de ces familles pas comme les autres.
 
En dehors de son intérêt littéraire, cet ouvrage ouvre des perspectives sur la connaissance du handicap. Reconnaître et écouter les difficultés des frères et sœurs de personnes handicapées permettront d'aider ces familles elles-mêmes.

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Des vies presque ordinaires - Paroles d'aidants

Blandine Bricka

Il existe en France plus de 8 millions d'aidants. Derrière le chiffre et ce terme un peu vague se cachent toutes ces femmes et ces hommes qui, après un aléa de la vie, se retrouvent à devoir prendre soin d'un proche, malade, handicapé, ou tout simplement âgé. L'objectif de cet ouvrage était de leur donner la parole pour comprendre à quoi ressemble leur vie au quotidien, comprendre comment on bricole sa vie quand on veut à la fois accompagner celui ou celle à qui l'on tient et continuer à être un professionnel, un mari, une femme, le parent d'autres enfants.
Blandine Bricka est partie à pas de velours à la rencontre de Clotilde et Victor, parents de Caroline, victime d'un grave accident ; Caroline et Nathalie, qui s'occupent de leurs parents atteint de la maladie d'Alzheimer et de Parkinson ; Evelyne, mère de Nicolas, porteur d'un spina bifida ; Odile, mère de Victor, autiste non verbal ; Michel, dont la femme est atteinte de la maladie de Parkinson ; et Marie-Thérèse, qui a dû prendre soin de sa belle-mère puis de sa mère. Grâce à son écriture tout en pudeur et sensibilité, on entrevoit comment on traverse la révolte contre ce malheur qui surgi sans crier gare, où l'on puise la force de tendre la main à l'autre fragilisé. Mais surtout on réalise par quel élan la vie de ces femmes et ces hommes avec celle ou celui qu'ils aident, bien loin de se réduire à un fardeau ou à une terrifiante privation de liberté, est devenue une expérience lumineuse qui relie et fait grandir.
Dans ce livre, aucun voyeurisme ni lamentations, mais bel et bien la force de la réalité des sentiments complexes qui nourrissent la relation si particulière qu'est l'aide à un proche. A la lecture de ces vies (presque) ordinaires l'on se retrouve ainsi face à un miroir et l'on s'interroge sur cette question qui nous concerne ou nous concernera tous un jour.

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Un garçon singulier

Philippe Grimbert

"Maintenant que j'ai appris à le connaître, je l'aime et il m'effraie tout à la fois. Lui et sa mère vont trop loin, mais tous deux ont eu raison de mes résistances..."Une simple annonce sur les murs de la faculté a sorti Louis de sa léthargie pour le précipiter sur la plage de son enfance à la rencontre d'une mère et de son fils, deux êtres hors du commun qui vont bouleverser sa vie et l'amener à affronter ce qui dormait au plus profond de lui-même.

• Fiche du livre (édition POCHE)

Fratrie et handicap - L'influence du handicap d'une personne sur ses frères et soeurs

Régine Scelles

L'identité, les relations sociales, la vie affective des adultes portant l'empreinte de leurs affections et haine fraternelles, que se passe t-il quand un de ces enfants de la fratrie est porteur d'un handicap ? Régine Scelles expose comment le handicap qui touche une personne affecte aussi chacun de ses frères et soeurs. Dans une perspective de prévention, elle montre la nécessité d'offrir aux frères et aux soeurs, dès leur plus jeune âge, la possibilité de parler : de leur difficulté à gérer cette situation sur la scène sociale et familiale, de leur honte et de leur culpabilité

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La vie ripolin

Jean Vautrin

Que feriez-vous si votre enfant était atteint d'une maladie incurable? Vous tenteriez l'impossible, bien sûr. Avant de vous habituer à l'intolérable. Ou bien vous essayeriez d'oublier.
 
Charlie, lui, s'efforce de ne pas oublier. Simplement, il voudrait tout effacer, reprendre à zéro. Alors, il écrit le roman vrai de sa vie: il était une fois une maison.
 
Et, dans cette maison, une famille: Charlie et sa femme, Victoire (alias Samothrace), leurs trois enfants et leur chat. Charlie souffrait. A cause de Benjamin, le petit garçon autistique. Et de son propre père, mal aimé, mal traité. La nuit, Charlie s'évadait dans des rêves sucrés. Le jour, il partait au volant de sa voiture, n'importe où. Il voulait, disait-il, repeindre la vie aux couleurs naïves de l'arc-en-ciel.
 
Qui est Charlie? D'où vient-il? Les clés de cette histoire sont cachées dans le passé, un passé que Jean Vautrin fait revivre avec une puissance qui n'appartient qu'aux grands visionnaires. Transfigurées, l'Occupation, la guerre d'Algérie, les années 50 ressurgissent comme autant de blessures où le tragique côtoie le burlesque. Jean Vautrin joue le tout pour le tout dans ce roman autobiographique qui mêle le scintillement du rêve et les éclats brisés de la réalité dans un éternel présent.

• Fiche du livre  (existe aussi en Livre de Poche)